Columbia Británica retira financiamiento para un fármaco de 1 millón de dólares para una niña de 9 años de Vancouver Island con una enfermedad rara

El reciente anuncio del gobierno de Columbia Británica sobre la retirada del financiamiento de un costoso medicamento ha generado un gran revuelo, especialmente entre las familias que enfrentan enfermedades raras. Charleigh Pollock, una niña de 9 años de Vancouver Island, es la única persona en la provincia que padece la enfermedad neuronal ceroid lipofuscinosis tipo 2 (CLN2), también conocida como enfermedad de Batten. Este trastorno genético terminal causa múltiples convulsiones diarias y, eventualmente, daño cerebral.

Charleigh Pollock 9 years old Batten disease

Contexto de la decisión

Desde 2019, el tratamiento de Charleigh con el medicamento Brineura, que tiene un costo de 1 millón de dólares anuales, fue respaldado por el gobierno. Sin embargo, el ministro de Salud, Josie Osborne, declaró que, tras una revisión médica, se determinó que la condición de Charleigh había progresado hasta un punto en el que el fármaco ya no era efectivo. Esta decisión ha causado gran angustia en su familia, que sostiene que el tratamiento sigue siendo beneficioso para la niña.

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Implicaciones para los pacientes con enfermedades raras

La situación de Charleigh pone de relieve un problema más amplio que enfrentan muchas familias en situaciones similares. La financiación de medicamentos para enfermedades raras es un tema complejo y muchas veces controvertido. Según Osborne, las decisiones sobre la cobertura de estos tratamientos se basan en recomendaciones de expertos que evalúan la evidencia clínica proporcionada por la Agencia de Medicamentos de Canadá.

La retirada de financiamiento puede tener un impacto significativo en la vida de pacientes y sus familias. En el caso de Charleigh, su madre, Jori Fales, ha expresado su preocupación en redes sociales, afirmando que la continuidad del tratamiento es crucial para el bienestar de su hija. Esto plantea un dilema ético: ¿deberían los gobiernos priorizar la financiación de tratamientos costosos para un número reducido de pacientes, o es más sensato redirigir esos recursos a servicios de salud más amplios?

La situación en Europa y España

En Europa, la financiación de tratamientos para enfermedades raras varía significativamente de un país a otro. En España, el acceso a medicamentos innovadores está regulado por el Sistema Nacional de Salud, que también enfrenta desafíos similares en cuanto a la financiación de terapias costosas. La experiencia de Charleigh podría servir como un llamado a la acción en la creación de políticas que garanticen el acceso a tratamientos esenciales para todos los pacientes, independientemente de su situación económica o geográfica.

Conclusión

La decisión del gobierno de Columbia Británica de retirar el financiamiento para el medicamento Brineura en el caso de Charleigh Pollock no solo provoca una crisis en su familia, sino que también refleja las tensiones existentes en el debate sobre la financiación de tratamientos para enfermedades raras. Este caso resalta la necesidad de un diálogo continuo sobre cómo los sistemas de salud pueden adaptarse para satisfacer las necesidades de pacientes vulnerables y garantizar que todos tengan acceso a tratamientos que pueden salvar vidas.

Fuentes

Sobre la autora

Martina Torres es una reportera sénior de noticias internacionales para ElPulsoGlobal, especializada en asuntos globales y política internacional.

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