Retiro de financiamiento para un fármaco vital en Canadá
El gobierno de la Columbia Británica (B.C.) ha tomado la polémica decisión de retirar el financiamiento para el medicamento conocido como Brineura, que es utilizado por Charleigh Pollock, una niña de 9 años que padece una enfermedad rara llamada CLN2, también conocida como enfermedad de Batten. Este fármaco, que tiene un costo aproximado de 1 millón de dólares al año, es esencial para ralentizar la progresión de su enfermedad terminal.
Contexto de la enfermedad y del medicamento
La CLN2 es un trastorno genético poco frecuente que causa múltiples crisis convulsivas diarias y, eventualmente, daño cerebral. Charleigh Pollock es la única persona en B.C. diagnosticada con esta enfermedad. En 2019, el gobierno provincial había decidido financiar el tratamiento, lo que generó una gran esperanza en la familia y en la comunidad.
Decisión del gobierno y sus implicaciones
La ministra de Salud, Josie Osborne, afirmó que el costo del medicamento no fue el factor determinante para retirar el financiamiento. En cambio, mencionó que la decisión se basó en recomendaciones de expertos médicos, quienes señalaron que una vez que los pacientes alcanzan ciertos niveles de deterioro en sus funciones motoras y del lenguaje, Brineura deja de ser efectivo. El año pasado, se determinó que la condición de Charleigh había progresado hasta el punto de cumplir con los criterios de discontinuación del tratamiento.
Esta decisión ha generado una fuerte reacción en la comunidad, especialmente en la familia de Charleigh. Su madre, Jori Fales, expresó su descontento en redes sociales, argumentando que el equipo médico de su hija considera que continuar con el tratamiento es en su mejor interés. "Cualquier cosa menos es simplemente cruel y errónea", escribió Fales, destacando que Charleigh aún se beneficia del medicamento y apelando a las autoridades para que reconsideren su decisión.
Impacto en los mercados y la salud pública
Este tipo de decisiones en el ámbito de la salud pública no solo afectan a los pacientes y sus familias, sino que también tienen repercusiones en el sistema de salud en general. La creciente presión sobre los gobiernos para financiar tratamientos costosos para enfermedades raras plantea un dilema ético y financiero en la gestión de recursos públicos. En Europa, muchos países enfrentan retos similares, donde la disponibilidad y cobertura de tratamientos innovadores se convierten en un tema candente en debates políticos y sociales.
Conclusiones y reflexiones finales
El caso de Charleigh Pollock pone de manifiesto la complejidad que enfrentan los gobiernos al decidir sobre la financiación de medicamentos para enfermedades raras. La situación no solo refleja la necesidad de establecer criterios claros y justos en la asignación de recursos, sino también de considerar el valor humano detrás de cada decisión. En un contexto europeo, donde los sistemas de salud se enfrentan a presiones similares, es fundamental encontrar un equilibrio entre la sostenibilidad financiera y el acceso a tratamientos que pueden cambiar vidas.
Fuentes
- B.C. pulls funding on $1M drug for 9-year-old Vancouver Island girl [2]
- B.C. government won't fund drug for 9-year-old with rare disease [4]
- Reprieve given family of terminal Island girl facing end of B.C. drug funding [6]
Sobre la autora
Martina Torres es una reportera sénior de noticias internacionales para ElPulsoGlobal, especializada en asuntos globales y política internacional.
Fuentes
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