Retiro de financiamiento para un medicamento vital en Columbia Británica
Recientemente, el gobierno de Columbia Británica (B.C.) ha tomado la controvertida decisión de retirar el financiamiento para el medicamento Brineura, que costaba 1 millón de dólares al año, utilizado por Charleigh Pollock, una niña de 9 años que padece una enfermedad rara conocida como CLN2 o enfermedad de Batten. Este medicamento es esencial para ralentizar la progresión de su enfermedad, que es terminal y causa múltiples convulsiones diarias, además de daño cerebral.
Contexto de la situación
Charleigh Pollock fue diagnosticada con CLN2, un trastorno genético raro que no tiene cura. En 2019, el gobierno de B.C. había aprobado el financiamiento para Brineura, un tratamiento que se administra mediante infusiones al cerebro, lo que permitió a la niña acceder a un tratamiento que mejora significativamente su calidad de vida. Sin embargo, la reciente decisión de retirar el financiamiento ha generado un gran malestar en su familia y en la comunidad.
Argumentos del gobierno de B.C.
La ministra de Salud, Josie Osborne, argumentó que la decisión de discontinuar el financiamiento no está relacionada con el costo del medicamento, sino que se basa en las recomendaciones de un comité de expertos médicos que revisa la eficacia del tratamiento. Según Osborne, una vez que un paciente ha visto un deterioro significativo en sus funciones motoras y de lenguaje, Brineura deja de ser efectivo en la ralentización de la enfermedad. En el caso de Charleigh, se determinó que su condición había progresado a un punto en el que cumplía con los criterios de discontinuación del tratamiento.
Impacto en la familia y la comunidad
La madre de Charleigh, Jori Fales, ha expresado su angustia ante esta decisión. En una publicación en Facebook, Fales mencionó que el equipo médico de Charleigh considera esencial continuar con el tratamiento. "Cualquier cosa menos es simplemente cruel y erróneo", afirmó. La familia ha implorado al gobierno que reconsidere su decisión, argumentando que Charleigh sigue beneficiándose del medicamento y que su calidad de vida depende de su acceso a este tratamiento.
Repercusiones en el ámbito europeo
La situación de Charleigh Pollock resuena con muchas familias en Europa que enfrentan problemas similares con el acceso a medicamentos para enfermedades raras. En países como España, la financiación de tratamientos costosos para enfermedades raras también es un tema candente, donde la falta de recursos puede llevar a decisiones difíciles que afectan la vida de pacientes y sus familias. La presión sobre los gobiernos para encontrar soluciones sostenibles para financiar tratamientos de alto costo es cada vez más urgente.
Conclusiones
La decisión del gobierno de B.C. de retirar el financiamiento para el medicamento Brineura es un recordatorio de los desafíos que enfrentan las familias con pacientes de enfermedades raras. Este caso no solo afecta a Charleigh y su familia, sino que también plantea preguntas más amplias sobre la justicia en el acceso a tratamientos médicos esenciales. La situación de Charleigh destaca la necesidad de un debate más amplio sobre cómo las políticas de salud pueden adaptarse para asegurar que los pacientes con enfermedades raras reciban la atención que necesitan.
Fuentes
- B.C. pulls funding on $1M drug for 9-year-old Vancouver Island girl [2]
- B.C. won't fund drug for 9-year-old with rare disease [4]
- B.C. to continue covering 9-year-old's $1M drug as it reviews cancelled ... [6]
- B.C. cuts drug treatment for 9-year-old girl with rare disease [8]
Acerca de la autora
Martina Torres es una reportera sénior de noticias internacionales para ElPulsoGlobal, especializada en asuntos globales y política internacional. Su enfoque se centra en la intersección de la salud pública y las políticas económicas en contextos europeos y globales.
