Retirada de financiamiento para el tratamiento de una enfermedad rara en Canadá
El gobierno de la provincia de Columbia Británica, Canadá, ha decidido retirar el financiamiento para el fármaco Brineura, que es utilizado por Charleigh Pollock, una niña de 9 años que padece una enfermedad rara conocida como CLN2 o enfermedad de Batten. Este medicamento, que tiene un costo de un millón de dólares al año, es fundamental para ralentizar la progresión de esta enfermedad terminal que afecta severamente las funciones motoras y cognitivas de los pacientes.
Detalles sobre la enfermedad y el tratamiento
Charleigh Pollock es la única persona en la provincia diagnosticada con CLN2, una enfermedad genética que causa múltiples convulsiones diarias y, eventualmente, daños cerebrales. La terapia Brineura se administra a través de infusiones que se dirigen directamente al cerebro, y fue aprobada para su uso en 2019 cuando Charleigh tenía tres años.
Sin embargo, según la ministra de Salud, Josie Osborne, el tratamiento ya no es efectivo para Charleigh debido a la progresión de su enfermedad. "Una vez que un paciente ha experimentado un cierto grado de deterioro en sus funciones motoras y del lenguaje, Brineura deja de ser una opción viable", declaró Osborne. Esta decisión se basa en recomendaciones de un comité de expertos que utilizan criterios clínicos establecidos por la Agencia de Medicamentos de Canadá.
Impacto en los pacientes y sus familias
La decisión de retirar el financiamiento ha generado gran preocupación y angustia en la familia de Charleigh. Su madre, Jori Fales, expresó su decepción en una publicación de Facebook, argumentando que el equipo médico de su hija considera que continuar con el tratamiento es lo mejor para su bienestar. "Cualquier cosa menos es simplemente cruel y erróneo", afirmó Fales, haciendo un llamado al gobierno para que reviera su decisión.
Repercusiones en el contexto español y europeo
Esta situación resalta un desafío significativo que enfrentan muchos países, incluidos España y otros en Europa, donde los tratamientos para enfermedades raras, a menudo extremadamente costosos, generan debates sobre la sostenibilidad del sistema de salud. En Europa, iniciativas similares a las de Columbia Británica se han llevado a cabo, donde se evalúa la viabilidad financiera de cubrir tratamientos innovadores que, aunque costosos, podrían mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
La dificultad para acceder a tratamientos adecuados para enfermedades raras es un tema recurrente. En España, el acceso a medicamentos huérfanos también ha sido objeto de discusión, especialmente en cuanto a la equidad en la atención de salud y la necesidad de políticas que garanticen la disponibilidad de estos tratamientos a todos los pacientes que los necesiten.
Conclusión
La retirada del financiamiento para el tratamiento de Charleigh Pollock plantea cuestiones críticas sobre la ética y la efectividad de las decisiones de salud pública en relación con enfermedades raras. La situación de Charleigh no solo es un reflejo de los desafíos que enfrenta el sistema de salud canadiense, sino también un llamado a la acción para que otros países, como España, evalúen sus políticas de salud para garantizar que los pacientes con enfermedades raras reciban el tratamiento que necesitan.
Fuentes
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Información del autor
El autor de este artículo es Martina Torres, una reportera sénior de noticias internacionales para ElPulsoGlobal especializada en asuntos globales y política internacional.
